Psychoéducation sur la prise en charge du TDA/H
Généralités
La psychoéducation sur la prise en charge du TDA/H devrait donner une image de ce qui est possible et de ce qui ne l'est pas. La « prise en charge du TDA/H » ne ressemble pas au traitement d'une infection, où le fait de la traiter permet d'éliminer la cause.
La prise en charge du TDA/H consiste à
- atténuer les symptômes du TDA/H qui causent de la détresse
- réduire les conséquences négatives du TDA/H
- traiter les éventuelles comorbidités
- renforcer les talents du jeune
- essayer d'éviter l'apparition de difficultés supplémentaires susceptibles d'être déclenchées par les symptômes du TDA/H
Objectifs d'un plan intégré
L'ensemble de ces objectifs est appelé « plan de traitement intégré ». Cela signifie que nous définirons des objectifs dans de nombreux domaines différents, qui ne sont pas tous directement liés au TDAH2.
Le plan sera élaboré EN CONCERTATION avec l’adolescent et ses parents. Ils savent en effet ce qui cause le plus de tort et dans quels domaines un changement ou une aide est le plus souhaitable5. Naturellement, le praticien traitant doit se montrer honnête quant à ce qui est possible ou pas, en étant guidé en premier lieu par les connaissances fondées sur des preuves scientifiques et en second lieu par l'expérience.3
Il est également recommandé que l'école soit un partenaire fortement impliqué, étant donné que de nombreux problèmes liés au TDA/H se manifestent dans le cadre de l'apprentissage scolaire.
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L'arbre décisionnel (prise en charge non médicamenteuse versus traitement médicamenteux)
Deux voies peuvent être empruntées afin de traiter les symptômes du TDAH : une voie non médicamenteuse et/ou une voie médicamenteuse6,10. L'arbre décisionnel peut aider à examiner ce que recommandent les directives (inter)nationales. Ces décisions sont fondées sur l'ensemble des connaissances actuellement disponibles sur l'équilibre entre les effets attendus et les éventuels effets secondaires par rapport à la charge créée par les symptômes. Si les symptômes sont légers, il est plus probable que la prise quotidienne de médicaments soit considérée comme trop invasive, et qu'un effet suffisant puisse encore être attendu d'autres interventions. Si les symptômes sont très prononcés, les mesures non médicamenteuses ne fonctionnent généralement pas et les médicaments pourront alors opérer effectivement un grand changement. Comme le risque d'effets secondaires est un peu plus élevé chez les très jeunes enfants, les options de prise en charge non médicamenteuse sont privilégiées en premier lieu.
Options de prise en charge non médicamenteuse
Si les traitements non médicamenteux ont peu d'effet sur les symptômes du TDA/H, ils peuvent toutefois être utilisés pour traiter des problèmes très légers, atténuer les problèmes comorbides de comportement, renforcer les compétences, améliorer les relations entre l'enfant et l'adulte, etc. Lisez chaque fois attentivement ce à quoi il faut s'attendre ou ne pas s'attendre concernant le TDA/H.
Les interventions suivantes peuvent être utilisées pour atteindre certains objectifs :
- Interventions auprès des parents : adaptations dans le contexte du domicile et entraînement parental1,2
- Interventions auprès des enseignants : adaptations dans le contexte scolaire et la formation des enseignants1
- Interventions auprès de l'enfant/l’adolescent :
- Thérapie cognitivo-comportementale1,2
- Formations aux compétences (planification et organisation, exercices de développement cognitif, exercices de développement des aptitudes sociales)1
- Neurofeedback*
- Compléments alimentaires et régimes*
- Exercices de développement psychomoteur
- Sport
*Le neurofeedback et les ajustements diététiques sont également souvent mentionnés, mais les preuves de leur efficacité sont insuffisantes pour les recommander.
Lorsqu'on opte pour un traitement, il est bon de se mettre au préalable clairement d'accord sur les objectifs et de procéder à une évaluation à intervalles réguliers pour voir si l'on progresse vers ces objectifs.
Accompagnement des parents
Un bon accompagnement parental est de toute façon un élément très important du traitement, car il a été démontré que le maintien d'une relation parent-enfant positive dans le cas du TDA/H est un facteur prédictif du bon fonctionnement ultérieur.
Traitement médicamenteux
Les médicaments ont un effet clairement prouvé sur les symptômes du TDAH. Comme il s'agit souvent d'un traitement à long terme, un bon partenariat entre l’adolescent, les parents et le(s) médecin(s) doit être établi. Il est préférable de vérifier à l'avance l'éligibilité de l'enfant à un traitement médicamenteux et d'obtenir le consentement éclairé des parents et de l’adolescent.6
Une enquête de base est ensuite réalisée. Tout ce qui sera surveillé pendant le traitement y est décrit : les caractéristiques du TDAH, les objectifs concrets à viser, les paramètres physiques à surveiller, les éventuelles contre-indications aux médicaments, une base de référence pour assurer le suivi des éventuels effets indésirables. Cela permet de voir par la suite comment certaines caractéristiques changent sous l'effet de la médication (par exemple, comment les symptômes diminuent ou comment un effet indésirable augmente). Enfin, la médication est choisie et il doit être clairement indiqué qui est responsable du traitement médicamenteux9.
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Il existe plusieurs médicaments qui peuvent réduire les symptômes du TDA/H.
Le médecin choisira le médicament le plus approprié conjointement avec les parents et l’adolescent5.
On distingue 2 groupes de médicaments : les médicaments stimulants et les médicaments non stimulants. En moyenne, les premiers sont légèrement plus efficaces et plus puissants. Le remboursement de l'assurance maladie est également prévu pour certains d'entre eux. On a généralement recours au second groupe lorsque les stimulants ne semblent pas donner de bons résultats ou parfois aussi lorsqu'il y a d'autres problèmes, qui peuvent alors être traités conjointement.
Dans le groupe des stimulants, il y a plusieurs médicaments qui ont des effets similaires, mais pas la même durée d'action.
Certains n'agissent, par exemple, que 3-4 h, d'autres 7-8 h et d'autres encore jusqu'à 12 h. Il convient donc d'examiner d'abord attentivement où et quand les symptômes sont les plus gênants au cours de la journée. 5.
Tant les médicaments à action rapide que ceux à action prolongée ont des avantages et des inconvénients. Des combinaisons de ces différentes formes peuvent également être administrées.
Le métabolisme des enfants étant très variable, il n'est pas possible d’établir à l'avance la dose dont ils auront besoin. C'est la raison pour laquelle on commence généralement par un niveau bas et on l'augmente par étapes. C’est ce que l’on appelle le dosage1,4,5.
À chaque augmentation, les effets et les éventuels effets secondaires sont évalués avec l'adolescent et ses parents (et souvent aussi avec l'école). 5 Il existe des exemples de schémas de progression posologique pour chaque médicament. Le médecin peut décider s'il opte pour un schéma plus rapide ou au contraire plus prudent.
La bonne dose est celle qui donne l'effet optimal avec un minimum d'effets indésirables5.
Surveillance des effets indésirables
Chaque médicament peut provoquer des effets secondaires. Il en va de même pour les médicaments utilisés dans le traitement du TDA/H. En général, il s'agit d'effets secondaires inoffensifs, mais quand même indésirables. Ils disparaissent parfois d'eux-mêmes après un certain temps. Parfois, il convient de prendre des mesures pour les réduire et, en cas d'effets indésirables très graves, il faut parfois pouvoir arrêter la médication (et éventuellement la remplacer par un autre type)5.
Ainsi, les stimulants affectent souvent l'appétit et parfois l’endormissement1. Pour les effets secondaires les plus courants, des mesures compensatoires peuvent être prises.
Un suivi attentif du traitement est très important. Six éléments sont alors examinés :
- L'effet sur les objectifs du traitement
- L'effet sur les caractéristiques du TDA/H
- L'effet sur le fonctionnement général
- L'effet sur les paramètres physiques
- L'effet sur les effets secondaires possibles
- Autres besoins ?
Une décision est alors prise avec les parents et l'adolescent sur la manière de poursuivre le traitement.
Si la médication s'avère insuffisamment efficace, il est parfois nécessaire d'essayer un autre médicament ou, dans de rares cas, d'envisager l'association de plusieurs médicaments5.
Par ailleurs, il vaut mieux ne pas utiliser certains médicaments en même temps que la médication contre le TDA/H. Le médecin peut toujours consulter ces sites web et/ou celui du CBIP.
Comme on l’a déjà mentionné, il existe une possibilité de remboursement pour certains médicaments contre le TDA/H. Il faut en faire la demande formelle via la mutualité et il faut toujours joindre un « rapport circonstancié » du spécialiste.
Durée du traitement du TDA/H
Le TDA/H est un problème qui dure généralement plusieurs années. Certains adolescents s'en défont complètement à la fin de l'adolescence, pour d'autres, des symptômes résiduels continuent bien souvent à interférer avec leur fonctionnement et pour d'autres encore, le TDA/H reste un problème gravement handicapant.
Il est donc préférable d'assurer un bon suivi dans le temps, en accordant une attention particulière aux moments de transition entre les différents contextes scolaires, aux phases de développement et au passage des études au travail1, 5,10.
L’évaluation de la médication au moins une fois par an est une bonne pratique visant à vérifier si des ajustements sont nécessaires et si la médication est (toujours) indispensable5.
Si le TDA/H pose encore des problèmes lors du passage à l'âge adulte, il est essentiel d’examiner avec le jeune quel médecin peut se charger du suivi ultérieur. La meilleure façon d'y parvenir est d'organiser un ou plusieurs moments de transfert conjoints4.
